今年不到5歲的小男孩郭英健是劉杜鎮東趙村人,父母都是農民,雖然家境并不富裕,但一家人每天看到郭英健快樂開心的成長,也是一件非常幸福的事情。然而,看似簡單的要求對于郭英健的爸媽來說也是一種奢望,因為郭英健得了一種極為罕見的疾病---范可尼貧血病,這種病在十幾億的人群中只有一百人可能患上。

范可尼貧血病可怕的癥狀就是莫名其妙的全身出血。如果得不到有效治療,隨時可能出現生命危險,雖然短期內可以通過住院治療達到止血目的,但每一次莫名其妙出血,都會讓全家人高度緊張,接連發病的治療費用,也讓這個家庭一籌莫展。

2014年8月,兒子的出生曾一度給家里帶來無盡的歡笑。但好景不長,2017年,兒子連續發燒不退,在村衛生室、鎮醫院和市醫院的推薦下,最終在上級醫院被確診為范可尼貧血病。

范可尼貧血是一種罕見的與DNA損傷后修復機制障礙相關的X染色體或常染色體隱性遺傳病,具有較高的惡性腫瘤轉化風險,約90%的患者最終骨髓衰竭,若不治療預后很差。目前,骨髓移植是治療該病的唯一有效方案。

被確診后,一家人原本平靜生活瞬間被打破。奶奶今年84歲,需要人照顧,媽媽患有甲狀腺疾病,不能從事繁重體力勞動。他的爸爸為了照顧到家庭,只能在附近打些零工,全家5口人的收入來源僅此而已。

生活艱難,但郭英健的父母卻從未放棄給孩子治療,在借遍親友、債臺高筑的情況下,家人還是準備給她做骨髓移植手術。而且非常幸運的是,郭英健目前已經配型成功,但保守估計五十萬元的移植費用,對于這個家庭來說無疑是一個天文數字。

郭英健的媽媽告訴記者,兒子也特別乖巧懂事,他甚至在住院時還會安慰媽媽不要怕,等病好了還要上學,長大后給媽媽買最漂亮的衣服穿。

眼看著骨髓移植的預定時間越來越近,手術費用卻一籌莫展。該想的辦法都想了,不知道何時能湊齊手術費用。如果您想幫助這個家庭請聯系郭英健媽媽安洪秀,電話15065833064

新泰廣電融媒體中心記者 王瀟 莊園 董龍艷 報道